Вызов «Хронического Лайма» (2018)

ВызовХроническогоЛайма2018

Bridgeman Images

Николя Пуссен: Эт в Аркадии Эго (Аркадские пастухи ) , 1637 – 1638

С того момента, как я увидел, что основная жалоба – «сыпь в форме мишени» – появилась в расписании моей клиники, я ожидал, что этот разговор будет быть трудным. Милая трехлетняя девочка сидела в нижнем белье Русалочки на моем экзаменационном столе и находила черепах в Я шпионил заказывала пока мы с ее мамой разговаривали. Я проверил сыпь на ноге ребенка. Оно было в форме мишени, но маленького размера – около сантиметра в поперечнике.

«Вы видели клеща или жучка на ее коже?» Я спросил ее мать.

«Нет», – сказала она. «Но она носит шорты и бегает по траве. Она весь день играет на улице ».

« Похоже на чудесное детство », – сказал я. «Ее беспокоит сыпь? Зуд или болит? »

« Нет », – сказала она.

« Ты что-нибудь на него положил? “

“Нет. Я пришел прямо сюда, когда увидел это ».

« Вы заметили еще какие-нибудь пятна? »

«Только это», – сказала она. «Бьюсь об заклад, вы беспокоитесь о болезни Лайма», – сказал я, и она кивнула. «Я понимаю, почему», – сказал я. «Эта сыпь имеет форму мигрирующей эритемы , сыпи, вызываемой болезнью Лайма. Но это очень мало. Мигрирующая эритема эритема означает «красный», а мигранс означает, что он движется. Он становится больше, медленно. Так что я бы побеспокоился о болезни Лайма, если бы эта сыпь постепенно увеличивалась в течение следующих нескольких дней. Если бы эта красная граница расширилась и стала шире пяти сантиметров, я бы подумал о лечении от Лайма ».

« Но не можем ли мы просто лечить ее сейчас? ? » – спросила женщина.

«Ну, сыпь, которую я вижу сегодня, может быть вызвана множеством причин. Это может быть любой случайный укус насекомого, грибок или укус другого вида клеща. Только когда сыпь действительно проявляет себя как мигрирующая эритема , мы думаем о болезни Лайма ».

Ее не убедили.

В штате Айдахо, где я заботился об этом ребенке, были девять подтвержденных случаев болезни Лайма в 2016. Годом ранее их было трое. Я готов поспорить, что большинство из этих случаев были зарегистрированы в штате, но зарегистрированы в другом месте – люди, которые побывали на Восточном побережье или Верхнем Среднем Западе, где Ixodes scapularis жизни. Иксоды , известные как «оленьи клещи», обычно питаются мышами, и именно мыши передают Borrelia burgdorferi – спиралевидные бактерии, вызывающие болезнь Лайма у людей, – до Ixodes . Боррелия переходит от мышей к клещам и к людям после укуса инфицированных Ixodes клещей, но только около 5 процентов людей, укушенных инфицированными клещами, заболеют болезнью Лайма. Я поделилась этими данными с матерью.

«Ну, – сказала она, – я поняла. У меня хронический Лайм здесь, в 2001 s. »

Мое сердце учащенно забилось, когда она сказала« хронический Лайм ». Врачи могут определить несколько стадий болезни Лайма: раннее локализованное заболевание (высыпание мигрирующей эритемы ), раннее диссеминированное заболевание. (который может включать боль в суставах и лихорадку) и поздняя диссеминированная болезнь Лайма. Синдром болезни Лайма после лечения (PTLDS) описывает стойкие симптомы у человека, который болел болезнью Лайма, но был полностью вылечен.

А еще есть хронический Лайм. Хронический Лайм столь же туманный, как пол, идентичность, как и биологическая категория. Он описывает совокупность устойчивых симптомов – боль в суставах, усталость, мышечную боль, туман в мозгу, лихорадку, нечеткое зрение и многое другое – возникающих у человека, который связывает эти симптомы с инфекцией Borrelia burgdorferi , но у которых может не быть достоверных лабораторных, клинических или эпидемиологических доказательств воздействия бактерии. Тысячи австралийцев идентифицируют себя как хронические пациенты с болезнью Лайма, например, несмотря на тот факт, что Иксодес не живет в Австралии и там есть Ни разу не было лабораторно подтвержденных случаев заражения Лайма там.

Я не хотел обсуждать биологическую реальность хронического Лайма, поэтому кивнул ребенку и сказал: «Это правда, что в Айдахо есть несколько случаев. И если бы эта сыпь выглядела как мигрирующая эритема , я бы вылечил ее. Я бы принял амоксициллин или цефуроксим четырнадцать дней ». И это правда – если болезнь Лайма обнаруживается на ранних стадиях, диагноз ставится клинически: вы видите сыпь и знаете, что живете в районе с эндемическим заболеванием Лайма, поэтому вы лечите. (В районах, где болезнь не является эндемической, но есть опасения, что она существует, врачам рекомендуется не проводить анализы, если симптомы пациента не очень соответствуют симптомам болезни Лайма.) В случаях, когда симптомы присутствуют более четырех недель, врачи проводят две – более сложный анализ крови для подтверждения диагноза: ферментный анализ, за ​​которым следует вестерн-блоттинг, который ищет антитела к Borrelia . Если он выполняется отдельно (без предыдущего ферментного анализа) или проводится на людях, у которых вряд ли есть настоящая болезнь Лайма (например, у австралийцев), Вестерн-блот дает несколько ложноположительных результатов. Ложноотрицательные результаты редки.

«Мне пришлось ехать в Калифорнию, чтобы лечиться», – сказала она. «Мой вестерн-блот был ложноотрицательным, поэтому я пошла в…» и она назвала клинику. «Вы, наверное, слышали о клинике?» она спросила. Я не имел. Она подняла брови, видимо, удивившись моему невежеству. “Хорошо. Мои уровни были выше стандарта CDC, поэтому даже обычные врачи сказали бы, что я положительный. Я так долго страдал. Ужасная боль. Мой желудок обгорел из-за высокой температуры, когда у меня была болезнь Лайма – вы знаете, кислота – и я перенес три операции на кишечнике сейчас »

Моя челюсть сжалась, и мне было трудно смотреть ей в глаза. Что-то в ее использовании этого клинического языка – стандарт CDC, вестерн-блоттинг, ложноотрицательный – в истории, настолько неправдоподобной с медицинской точки зрения. раздражал меня. Когда пациенты встречают мои собственные попытки использовать простые слова с медицинским жаргоном, в комнате часто возникает проблема с питанием: мой пациент чувствует угрозу. Она вошла в эту комнату с историей, которую я еще не знаю, и ей нужно утвердить некоторую власть в этом пространстве.

Я полагал, что этой женщине сказали у нее был хронический Лайм, и, возможно, даже с этим были связаны ее хирургические проблемы. Я считал, что она страдала, и ее использовали недобросовестные поставщики, которые обещали ответ, когда на самом деле все так серо – часто люди страдают, и медицина не может объяснить, почему.

Она пришла. «Что касается Лайма, ко мне относились естественным образом», – сказала она. «В противном случае это два года антибиотиков. Как Вам известно.”

Я не знал. Я знаю, что даже на поздней стадии болезнь Лайма лечится всего лишь тремя-четырьмя неделями антибиотиков. Единственными пациентами, которым в течение многих лет потребовались антибиотики, были дети с ВИЧ, раком или иммунодефицитом, плюс один с нейроцистицеркозом – цистами свиного цепня в его мозгу – и они всегда были в более низких профилактических дозах. «Естественный способ» лечения хронической болезни Лайма может означать что угодно, от гомеопатии до лечения пчелиным укусом и плазмафереза ​​(процесс, при котором ваша кровь механически выкачивается из вашего тела, проходит через фильтр, а затем возвращается)

Так что я снова повернулся к девочке и начал гримасничать с ней – начало педиатрического неврологического осмотра. Мышцы ее лица двигались хорошо, без нервных параличей, которые может вызвать Лайм. Она была сильной, умной и подвижной. Все выглядело нормально, и я объяснил это ее матери.

«Если сыпь станет больше, или если она начнет шелушиться или зудеть, верните ее», – сказал я.

Женщина кивнула. «Я сделаю это», – сказала она, удивив меня. «Я бы просто никогда не хотел, чтобы она прошла через то, через что прошел я».

Мы оба посмотрели на девочку, которая натягивала свои фиолетовые желейные сандалии. Мы согласились.

Как педиатр часто возникает соблазн дать родителям то, что они хотят. – сдать анализ крови ребенка, у которого болит живот, или сделать компьютерную томографию (КТ) для девочки, которая быстро встала и упала в обморок, или дать антибиотики от простуды. Зная об излишествах американской медицины, многие родители ожидают, что они не будут спорить о дополнительном вмешательстве, а скорее будут защищать своих детей от чрезмерно усердных врачей. Когда родители обнаруживают обратное, они нервничают. объяснять, почему я не волнуюсь и какие знаки могут означать, что мне нужно снова увидеть их ребенка – не работайте, так легко капитулировать. В конце концов, я не буду удерживать их кричащего ребенка, пока мы будем брать ему кровь.

Проблема, конечно, в том, что родители не те, кто фактически подвергнется моему вмешательству. Дети, мои пациенты, не могут выбирать. И несправедливо лечить беспокойство родителей через уязвимые тела их детей.

Я слишком осведомлен о тех, кому мы причинили боль: дети согнулись пополам. боль от ужасных спазмов Clostridium dif ficile диарея, частично вызванная антибиотиками; дети, чьи противосудорожные препараты действуют на них, вызывая побочный эффект, называемый токсическим эпидермальным некролизом, из-за которого они теряют столько кожи, что им приходится идти на ожоги, на губах пузыриться, а на роговице пузыриться до такой степени, что они рисковать ослепнуть. Тогда есть более тонкие вещи. Новые данные свидетельствуют о том, что повторная седация может вызвать задержку когнитивных функций, так что действительно ли я собираюсь усыпить этого двухлетнего ребенка для ненужной компьютерной томографии? Что, если мой ненужный анализ крови обнаружит случайную, неважную аномалию – тогда ребенка снова ткнут, а может быть, еще раз, для еще нескольких анализов? Опыт научил меня, что любой тест, любое лекарство может принести не только пользу, но и вред.

Соответственно, я осторожен. И если есть что-то, что меня оскорбляет в практикующих – как натуропатах, так и врачах-аллопатах, таких как я, – которые лечат хроническую болезнь Лайма годами антибиотиками, то это их высокомерие: знают ли они, какой вред они могут причинить?

Недавно я ухаживал за подростком, который месяцами принимал антибиотики и противомалярийные препараты от хронической болезни Лайма. У нее была боль в животе, а также она прошла через медицинский отжим: ей сделали компьютерную томографию, МРТ, колоноскопию, проглотил барий и процедуру, известную как эзофагогастродуоденоскопия, – ни одна из которых не обнаружила ничего, что могло бы объяснить ее симптомы. Наконец, натуропат диагностировал хроническую болезнь Лайма и прописал поразительный набор лекарств: антибиотики, противопаразитарные, противомалярийные средства и многое другое. В штате Вашингтон, где я работаю, натуропаты имеют право прописывать те же лекарства, что и я, несмотря на то, что у нас очень разная подготовка. Единственным исключением являются контролируемые вещества, такие как опиаты и амфетамины.

Диагноз болезни Лайма часто описывается как сложный и ненадежный. В его 2013 Житель Нью-Йорка статья «The Lyme Wars », – пишет Майкл Спектер, -« Ошибки диагностики вызывают большую часть путаницы, связанной с болезнью Лайма… многие инфицированные люди получат отрицательный результат по ошибке, в то время как другие, не инфицированные, будут иметь положительный результат ». Немногие врачи согласятся, что идет война или что тест настолько ненадежен. При правильном использовании (у пациентов с классическими симптомами, через четыре или более недель после вероятного воздействия) классический двухуровневый тест обнаруживает 129 процентов случаев, а количество ложных срабатываний исчезающе мало.

Если, с другой стороны, вы тестируете сто здоровых людей, которые живут в районе с низким уровнем Лайма, тогда вы получите от двух до пяти ложных срабатываний. (В основном это будут случаи, когда люди болеют другой спирохетической инфекцией, такой как сифилис, или вирусом, подобным Эпштейну-Барру.) Ложноотрицательные результаты в значительной степени связаны с t ЭСТ был заказан слишком рано – организму требуется несколько недель, чтобы вырабатывать антитела против Borrelia .

При правильном использовании двухуровневый тест на болезнь Лайма более точен, чем многие тесты, которые мы используем и которым доверяем: у него меньше ложноотрицательных результатов, чем у быстрого теста на стрептококк. горло или анализ мочи для выявления инфекции мочевыводящих путей (ИМП). Если у меня подозрение на стрептококковое горло, но экспресс-тест на стрептококк у ребенка отрицательный, я отправляю образец на посев; то же самое и с анализом мочи. Комбинация первичного теста и последующего посева работает аналогично двухуровневому тесту на Лайм: первая фаза может потребовать второй фазы для резервирования. Как и во всех тестах, осмотрительность со стороны человека, заказывающего и интерпретирующего тест, имеет решающее значение. Если бы я проверил каждого ребенка, входящего в мой офис, на стрептококковое горло, я бы получил больше ложных срабатываний, чем истинных. Чтобы этого не произошло, я обычно тестирую только детей школьного возраста, у которых болит горло и жар, но нет кашля. Так же, как и при тестировании на болезнь Лайма, такая свобода усмотрения сохраняет то, что ученые называют моей «предтестовой вероятностью» – вероятность того, что болезнь, которую я ищу, присутствует, – высокой, а ложные срабатывания – низкой.

Я просмотрел список лекарств моего пациента-подростка. Был левофлоксацин, который может вызвать разрыв ахиллова сухожилия, особенно при длительном применении. Клиндамицин принимали в дозе, вдвое превышающей соответствующую ее весу. Был доксициклин, который может разъедать пищевод и желудок. Был мефлохин, противомалярийное средство, которое может вызвать длительный, даже необратимый психоз. Было еще одно противомалярийное средство, лекарства от высокого кровяного давления, трава, которую мне нужно было найти, и мелатонин. Дозы были случайными, и она принимала их все слишком, слишком долго.

«Для чего мефлохин?» Я спросил ее отца.

«От малярии, которая сопровождает хронический Лайм», – сказал он.

«Была ли она когда-нибудь в Африке к югу от Сахары или Юго-Восточной Азии?» Я спросил. «Или где-нибудь с малярией?»

Она не знала, и этот отец был шокирован, обнаружив, что я не знал, что малярия также может передаваться через Иксоды . (Это не может.) «О, – сказал он, – существует множество сопутствующих инфекций».

«Как они диагностировали малярию?» – спросил я.

«Они сделали анализ крови», – сказал он.

В итоге я сидел и разговаривал с этим отцом давно. Я был удивлен, обнаружив, что, как и мать с хронической болезнью Лайма, он действительно хотел услышать мой взгляд на здоровье его дочери. Мне напомнили данные о родителях, которых мы, педиатры, называем «не решающимися вакцинировать»: даже если они не уверены в вакцинации, большинство из них говорят, что их педиатр – это человек, которому они больше всего доверяют информацию о вакцинах. Общаясь с этими родителями, мы часто действительно влияем на их выбор.

В 2005 группа исследователей из Университет Коннектикута опубликовал исследование об использовании антибиотиков для лечения когнитивной дисфункции у пациентов с пост- Лечение синдрома болезни Лайма (PTLDS). Этот синдром описывает пациентов, у которых была диагностирована болезнь Лайма, которые прошли соответствующее лечение, и у которых все еще есть некоторые симптомы, такие как усталость и мозговой туман. Как признает CDC, «причина PTLDS неизвестна». Разница между PTLDS и хроническим заболеванием Лайма заключается в том, что люди с PTLDS в какой-то момент имели клинически или лабораторно подтвержденную болезнь Лайма.

Это исследование было включено 129 люди с PTLDS. Половине этих людей давали четыре недели внутривенного введения антибиотиков, а затем восемь недель перорального приема антибиотиков. Другая половина получала четыре недели плацебо внутривенно, а затем восемь недель перорального плацебо – по сути, инъекции физиологического раствора и сахарные таблетки.

Обе группы поправились. Однако антибиотики работали не лучше, чем плацебо. Плацебо очень эффективны при многих состояниях, и было показано, что они вызывают нейрофизиологические изменения у пациентов, подвергшихся их воздействию. То есть плацебо может изменить ваш мозг. Причина, по которой новые лекарства тестируются в сравнении с плацебо, заключается именно в том, что плацебо так хорошо работают – если лекарство более эффективно, чем плацебо, оно довольно хорошо.

Когда я читал Это исследование напомнило мне о матери, которая принесла свою дочь из-за сыпи на ногах: то, что мать лечила хронический Лайм «естественным путем», должно быть, помогло ей. Возможно, единственным недостатком была потеря времени и денег, но очевидно, что оно того стоило. Я бы хотел, чтобы хронический Лайм всегда лечился с помощью безопасных и щадящих вмешательств, таких как иглоукалывание, массаж и биологическая обратная связь (все из которых, как было показано, работают лучше, чем плацебо при определенных условиях). Но не следует использовать длительные антибиотики в высоких дозах в тех случаях, когда они работают так же хорошо, как и плацебо. Во-первых, они слишком опасны; несколько человек умерли от осложнений лечения антибиотиками хронической болезни Лайма. Антибиотики также слишком важны, чтобы их можно было использовать таким образом. Как Джером Групман утверждал в обзоре , антибиотики – это лекарства, спасающие жизнь, чрезмерное и неправильное употребление которых подвергает всех нас риску лекарственно-устойчивых инфекций.

В исследовании 2013 несмотря на то, что что люди, которые были зачислены, испытывали мозговой туман, депрессию и усталость, их первоначальное нейрокогнитивное и психологическое тестирование было нормальным. Тесты не выявляли клиническую депрессию, потерю функций или когнитивный дефицит – они не могли показать доказательства того, что люди испытывали. Но к концу исследования результаты испытуемых улучшились: «самочувствие улучшилось», которое они испытали, можно было продемонстрировать на тесте. Делает ли это улучшение их состояния, о котором сообщают, более реальным, более объективным?

На мой взгляд, это явление предполагает не то, что объективные демонстрации субъективных ощущений делают эти чувства более реальными, а скорее, субъективное является реальным и всегда было. Люди, получавшие внутривенные инъекции и таблетки, видят улучшения в состоянии, которое существует полностью, насколько нам известно, в сфере опыта.

Этот хронический Лайм существует в мире. опыта не означает, что это нереально: печаль реальна, покалывание реально, головные боли напряжения реальны – и я не могу знать, есть ли у моих пациентов эти вещи, если я их не спрошу. Когда медицина не признает реальность субъективного – плотную реальность пережитого опыта – мы до смеха терпим неудачу в наших усилиях по обслуживанию пациентов. Что такое жизнь, как не опыт, и почему болезнь имеет значение, если только она не влияет на то, как мы себя чувствуем, и на переживания, которые мы переживаем или отрицаем?

Getty Images

Взрослая самка оленьего клеща, собачий клещ и одинокий звездчатый клещ показаны на фоне книжного шрифта 2003